Esta menina não pode pentear o cabelo – saiba o porquê

Garota australiana sofre de doença rara, mas bomba na internet

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Quando Shilah nasceu, seus pais não notaram nada fora do comum em seus cabelos. Era macio e marrom, assim como o irmão mais velho, Taelan. Mas, depois de vários meses, começou a crescer “de maneira reta e não achatada”, escreveu recentemente sua mãe, Celeste Calvert-Yin.

“Outros começaram a comentar o que nos deixou ainda mais curiosos sobre o porquê e o que estava acontecendo”, compartilhou a mãe em um site de notícias. “‘O que há de errado com o cabelo dela?’ eles diziam. Era doloroso e às vezes bastante rude, mas tenho certeza de que eles estavam sendo ignorantes e insensíveis “.

 

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Uma publicação compartilhada por Shilah Madison Calvert-Yin (@shilahmadison) em


Os pais tentaram várias técnicas no cabelo de Shilah antes de concluir que “era um gene da história da nossa família e era exatamente isso”. “Dissemos às pessoas que talvez fosse um retrocesso para uma das histórias de nossa família e as pessoas estavam bem com essa explicação”, escreveu Calvert-Yin. “Ou apenas disse que ela foi ‘abençoada com seus cabelos e nasceu para ser notada.’ Isso foi mais fácil para as crianças entenderem “.

Embora as pessoas recomendassem que a família consultasse um médico, Celeste nunca achou necessário. “Era apenas o cabelo dela, era a nossa shilah”, observou a mãe. “No entanto, chegou um dia em que Shi estava no hospital por causa dos dentes e o médico que estava cuidando dela nos fez uma pergunta: ‘Você está ciente da síndrome do cabelo impenteável?'”

O médico explicou à mãe de Shi que a doença é fruto de uma mutação genética, e envolve cabelos loiros prateados ou cor de palha que se erguem do couro cabeludo e não podem ser penteados. “O médico pesquisou o SUS, mas nunca conheceu uma criança com a doença”, escreveu Calvert-Yin. “Fiquei chocada, chorosa e animada, tudo ao mesmo tempo, finalmente uma possível resposta a todos esses anos de perguntas.”

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Acontece que Shilah é uma das apenas cerca de 100 pessoas no mundo afetadas pela síndrome. Segundo pesquisadores, ela geralmente se desenvolve na infância, geralmente antes dos 3 anos, mas pode aparecer após essa idade. A condição geralmente melhora com o tempo; na adolescência, as pessoas com síndrome do cabelo impenteável podem ter cabelos lisos e com textura normal ou quase normal.

 

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Após um exame, a família descobriu que os dentes de Shilah enfraqueceram o esmalte e se quebraram facilmente, e todos os pelos de sua cabeça são afetados pela doença. “Ficamos muito felizes em ter uma resposta, mas agora era hora de compartilhar com todos para fazer a diferença e ajudar outras pessoas ao redor do mundo”, escreveu Celeste.

A mãe orgulhosa agora administra uma conta no Instagram para sua filha que possui 14 mil seguidores. “Os comentários às vezes não dão apoio e são feios, mas é uma plataforma incrível para se conectar com aqueles que querem apoiá-la, ou em algum lugar que eles possam dizer ao seu pequeno: ‘Olha, você não está sozinho. Você não está o único e veja como essa menininha arrasa! ‘”, afirma.