Doença rara faz com que criança desenvolva “pele de pedra”

Menina é da Índia e precisa fazer viagens periódicas para se consultar com médicos

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Resumo da Notícia

  • Uma menina de sete anos da Índia sofre com doença rara que faz com que sua pele tenha aparência de pedra.
  • O distúrbio é chamado ictiose e, se notado ao nascer, tem como ser amenizado.
  • Por morar em uma cidade com pouco recursos, precisa viajar para fazer consultas de rotina.

Uma menina de apenas sete anos tem um distúrbio raro que faz com que sua pele pareça uma pedra. Rajeshwari vive no estado indiano de Chhattisgarh e tem ictiose. Além da pela escamosa, a garota apresenta bolhas que fazem com que tenha dores ao andar e sentar. Rajeshwari vive em uma região com poucos recursos e, por isso, precisa fazer viagens periódicas para uma cidade próxima com o objetivo de realizar consultas médicas.

Doença rara faz com que criança desenvolva “pele de pedra” (Foto: Reprodução/NewsLions/ Jan Press)

Tal condição, geralmente, não apresenta risco de vida, mas não existe cura e os sintomas se manifestam durante a vida. Os médicos acreditam que os pacientes podem sofrer com superaquecimento, devido à uma capacidade reduzida de suar. Além de serem vulneráveis a infecções por rachaduras na pele, podem ter problemas de visão ou audição. A condição normalmente é herdada dos pais, mas pode ser adquirida em conexão com outros problemas de saúde. Se descoberta ao nascer pode ser tratada e amenizada. Segundo especialistas, é necessário cuidados diários com a pele. Os comprimidos de vitamina A podem ajudar a melhorar a aparência da pele, mas não melhoram a inflamação subjacente.

Doença rara faz com que criança desenvolva “pele de pedra” (Foto: Reprodução/NewsLions/ Jan Press)

Médicos na Índia dizem que houve poucos casos no país que ajudariam a pesquisar a condição de Rajeshwari. ‘Não houve nenhum grande avanço em termos de pesquisa. Atualmente, a ciência não tem cura para essa doença ‘, disse Satyaki Ganguly, do Instituto de Ciência Médica All India, em Raipur em entrevista ao Daily Mail.

Ictiose arlequim 

Michal Winter, de 2 anos, sofre de ictiose arlequim, fazendo com que sua pele seja coberta com grossas escamas. Quando nasceu, os médicos o diagnosticaram com o mal e alertaram os pais que ele poderiam morrer logo nas primeiras semanas de vida, pois estava mais vulnerável a pegar infecções do que uma criança normal. Anna Ciesielka, a mãe de Michal, afirma que precisa hidratar o filho a cada 4 horas, não pode tomar sol, pois pode se queimar facilmente e, com isso, sua pele racha e o deixa bem vermelho.

Isso faz com que a família passe por situações desagradáveis e ouça todo tipo de comentário desrespeitoso. “Certa vez, eu estava em uma loja e uma pessoa veio até nós, olhando para o Michal. Perguntou se ele era uma boneca. Quando Michal se mexeu, a pessoa ficou totalmente surpresa por ele ser um garoto de verdade. Quando saímos, as pessoas ficam olhando para nós, seus queixos caem. Às vezes, veem fotos do meu filho na internet e me mandam mensagens dizendo que ele parece um boneco; isso me incomoda bastante”, afirmou Anna em entrevista ao jornal Daily Mail.

Menino é confundido com boneco por sofrer de doença rara (Foto: Reprodução/ Caters New Agency)

Crianças diagnosticadas com ictiose arlequim perdem a barreira que protege seu corpo do ambiente e, por isso, são incapazes de controlar a perda de líquidos, combater infecções ou regular sua temperatura corporal. A rara condição também pode inibir o crescimento, o que faz com que Michal seja menor do que outras crianças da sua idade. “Foi um choque enorme. Eu pensei que ia ter um bebê saudável. Nem mesmo os médicos sabiam o que havia de errado com ele”, afirmou a mãe.