Bebê nasce com doença rara que deixa músculos fracos e mãe faz apelo

Valentina, de 1 ano e 7 meses, foi diagnosticada com síndrome de Krabbe

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Resumo da Notícia

  • Valentina Guidi, de um ano e sete meses, é portadora da rara Síndrome de Krabbe.
  • A doença faz com que ela não tenha força nos músculos, comprometendo seu desenvolvimento.
  • A família buscou tratamento nos Estados Unidos, mas não obteve sucesso e agora pede ajuda.

Valentina tem 1 ano, 7 meses e uma doença rara. A menina, que mora na região de Marília, interior de São Paulo, foi diagnosticada com a síndrome de Krabbe, que faz com que ela perca a força nos músculos. De acordo com especialistas, a síndrome de Krabbe é provocada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética, que acabou por provocar a doença.

A síndrome é bastante rara – afeta um em cada 100 mil nascidos. Em geral, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas costuma avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.

Valentina Guidi, de 1 ano e sete meses, é portadora de uma doença rara que enfraquece seus músculos (Foto: Reprodução/Instagram/ @guidi.valentinaoficial)

De acordo com a mãe da bebê, Denise Alves Guidi, Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas da doença. A confirmação de que algo estava errado veio aos dez meses. “Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, contou a mãe em entrevista ao portal G1. Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram à família cerca de R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe.

A situação de Valentina comoveu muitas pessoas, que começaram a ajudar a família. Dessa forma, foi possível, em janeiro deste ano, que mãe e filha viajassem para os Estados Unidos em busca de tratamento. Valentina foi selecionada para participar de uma pesquisa que buscava um tratamento para doença de Krabbe, mas após nove dias, Denise divulgou em suas redes sociais que o processo não havia dado certo e que elas voltariam ao Brasil.

“Tiveram muitos exames, vários questionários e, enfim, a tão sonhada consulta da onde a gente tinha esperança. E é com muita tristeza e com o coração estraçalhado que eu digo a vocês que não deu certo. Os médicos afirmaram que a Valentina está com 90% do cérebro atingido e nos mandaram para casa”, afirmou a mãe, em depoimento postado nas redes sociais.

Mas Denise não pretende desistir de ver sua filha saudável. “Vou continuar fazendo tudo por ela. Procurando terapias, tudo de melhor para ela. Confiamos no milagre”, afirma a policial militar.

A família segue recebendo muito apoio dos moradores de Marília e também de internautas que seguem o perfil de Valentina nas redes sociais. Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro e mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalham os pais da Valentina, vêm sendo realizados em prol do tratamento da bebê.

Denise Guidi e a filha, Valentina, portadora da rara síndrome de Krabbe (Foto: Reprodução/Instagram/ @guidi.valentinaoficial)